Guérir de l’autisme

Peut-on guérir de l’autisme ? Dans cette vidéo, je réponds à ma façon… Et ce n’est peut-être pas ce à quoi vous vous attendiez.

Depuis que je m’intéresse au monde de l’autisme, j’ai rejoint un certain nombre de groupes de parents d’enfants autistes sur facebook. J’ai beaucoup appris dans certains d’entre eux, j’ai dû en quitter d’autres car je ne m’y retrouvais pas et cela me faisait me sentir… décalée. Presque par effet de contagion, je me mettais à avoir une vision de l’autisme qui ne correspondait pourtant pas à ce que je vivais au quotidien.

Tout comme tous les autistes sont différents, tous les parents d’enfants autistes sont différents.

Depuis tout ce temps, je lis des témoignages, des commentaires, je perçois des désaccords, et je cherche à comprendre. Au-delà de ce qui relie les communautés autour de l’autisme, j’ai parfois été heurtée par des divergences profondes, au point de me demander si on parlait bien de la même chose… J’ai ainsi voulu clore ma série de partages sur l’autisme, pour ce mois d’avril, par un questionnement un peu différent…

Avant de regarder cette vidéo, je vous invite vivement à regarder ma vidéo précédente sur le sujet si vous ne l’avez pas déjà fait : Autisme de mon fils, ce que j’ai appris, pour m’assurer que mon message ne sera pas compris de travers.

Sous la vidéo, je reviens sur d’autres points que je n’ai pas eu le temps de traiter dans cette vidéo déjà longue, et je donne quelques liens pour aller plus loin.

Si vous souhaitez savoir quels sont les ressources et outils dont je parle dans ma vidéo, vous pouvez lire mon premier article sur le sujet de l’autisme, j’y détaille tout, avec mes pincettes habituelles.

Quelques liens pour aller plus loin

– Une analyse critique de la neurodiversité, article passionnant et hilarant, à lire ABSOLUMENT, du généralissime blog l’Antre de la Chouette (attention, y entrer, c’est risquer d’y passer quelques soirées)

– Un article en anglais, le point de vue d’un autiste sur les dérives de la neurodiversité lorsqu’elle est portée par certains autistes, en en excluant d’autres : The dangers of ‘neurodiversity’: why do people want to stop a cure for autism being found?

-La vidéo-témoignage d’un adulte autiste (8min35), exprimant son ressenti sur le fait que pour lui, l’autisme est une souffrance : Lorsque l’autisme fait souffrir

-Une conférence TEDx Talk, en anglais, d’une « psy comportementale » (flemme de chercher la traduction exacte) qui utilise la méthode ABA pour les autistes, et qui pose la question suivante (sans y répondre, puisque c’est un ressenti si personnel) : If you or a loved one had autism, and there were a magic pill to cure it, would you take it? Autism: A Spectrum of Individuals

Je n’utiliserai plus le terme « Syndrome d’Asperger »

Souvent, lorsqu’on parle d’autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle, on parle d’autisme Asperger. Ce n’est pourtant plus un terme qui est utilisé dans les diagnostics selon les recommandations internationales officielles. J’ai demandé pourquoi à la personne qui a posé le diagnostic de TSA à mon fils, et elle m’a expliqué que placer un autiste quelque part dans le spectre, en disant par exemple « autisme léger », ou « autisme Asperger », ça pouvait donner l’impression que c’était un trouble léger pour ces autistes-là, et que ça aurait des conséquences légères. Une sorte de différence facile à vivre. Mais un autiste peut être verbal, très intelligent, et être face à des difficultés vraiment handicapantes pour être autonome dans la vie quotidienne, ou être en situation d’exclusion sociale avec des conséquences dramatiques, mais difficiles à expliquer, parce que c’est une différence invisible.

Au Royaume-Uni (où nous vivons et où le diagnostic a été posé), en ce qui concerne l’autisme, ils ont tendance à suivre les classifications internationales officielles, et à se mettre à jour au fur et à mesure, sans trop se perdre dans leurs propres classifications, comme on aime bien le faire en France parfois. En fonction des pays et des personnes qui posent le diagnostic, certains professionnels donnent des niveaux à l’autisme. Niveaux 1, 2 et 3. Niveaux léger, modéré et sévère…

Il y a aussi toujours des professionnels qui utilisent ce terme d’autisme Asperger dans les diagnostics. Simplement, ce n’est plus dans la classification officielle qui va bien.

Personnellement, c’est grâce à des lectures sur l’autisme Asperger spécifiquement que j’ai pu comprendre pourquoi on me parlait d’autisme pour mon fils, parce que je ne reconnaissais pas du tout mon fils dans ce que je lisais sur l’autisme de manière générale, du fait de son absence de retard de langage. En effet, mon fils a tout fait à des âges classiques, voire plus tôt : regarder dans les yeux, sourire, répondre à son prénom, pointer du doigt, parler, marcher, attraper… Loin des clichés sur les enfants autistes se balançant sur eux-mêmes que j’avais.

Néanmoins, j’ai compris que placer les autistes à des niveaux différents dans le spectre était problématique, et qu’il était plus opportun de parler de points forts et de zones de progrès, pour orienter l’accompagnement, et pour éviter de figer un autiste quelque part, mais plutôt lui laisser le champ libre (et les ressources) pour progresser vers ses potentiels.

Par ailleurs, depuis que j’en ai appris un peu plus sur le passé du fameux dr Asperger, de qui le trouble tire son nom, en particulier sur ses liens avec les nazis, et sur sa participation à l’euthanasie/extermination des enfants autistes qui ne leur convenaient pas, je ne peux plus utiliser ce terme. C’est la raison pour laquelle, même si je l’ai utilisé dans mes précédents articles et vidéos, et qu’il m’a été utile pour comprendre mon fils, je ne l’utiliserai plus. Pour moi, c’est plus qu’un détail de langage.

La méfiance bien naturelle des mères

La tendance pendant longtemps, et encore parfois aujourd’hui en France malheureusement, a été de plutôt exclure les parents, et en particulier les mères, du processus de « prise en charge » des autistes (je préfère parler d’accompagnement, personnellement).

Que cela ait entrainé une méfiance exacerbée de la part des parents dans la recherche des « causes » de l’autisme, c’est assez compréhensible. Quand depuis des décennies on dit aux mères que c’est de leur faute, elles peuvent avoir tendance à être sur la défensive.

L’accompagnement de la différence, l’adaptation aux besoins de chaque enfant, est une question très culturelle, en fait. À Londres, dans tout le parcours de dépistage, de diagnostic et d’accompagnement de mon fils, avec tous les professionnels que j’ai rencontrés, on ne m’a jamais, jamais, je dis bien JA-MAIS posé de questions sur mes « méthodes éducatives », ou mon « style parental ». Jamais. On ne m’a jamais suggéré une consultation avec un psy pour MOI. Les professionnels que j’ai rencontrés se sont intéressés à mon fils, à ses besoins, à ses spécificités, à ses comportements. Ils m’ont donné des outils, oui. Ils m’ont fait des suggestions adaptées aux besoins de mon fils, oui. Ils m’ont proposé des formations, oui. Mais ils ne m’ont jamais demandé de sortir de la salle de consultation pour voir mon fils sans moi (la blague lol). Ils n’ont JA-MAIS remis en cause mon autorité parentale, ou le bien fondé de l’expression de mon amour maternel. Ni directement, ni par le biais de questionnements ou de sous-entendus culpabilisants.

La situation est globalement différente en France. Ça progresse, mais en fonction de qui on rencontre, ça peut mal se passer.

Alors quand je dis dans ma vidéo que je ne fais pas partie de sous-communautés militantes et que je n’ai pas eu besoin de me battre, j’ai conscience de ce dont je suis en train de parler. Aller au tribunal pour obtenir que mon fils garde son assistante en classe, en sachant très bien que s’il n’a plus son assistante, l’école (publique) se débrouillera quand même avec ses propres budgets pour l’accompagner (parce que l’éducation est un droit et qu’ils ne plaisantent pas avec l’inclusion ici), ça n’a rien à voir, comme lutte, que de se battre contre le monstre énorme d’une société violente, culpabilisante, et à côté de la plaque sur le sujet de l’autisme.