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TIC TOC TED TSA TDAH/H/H As3,14 TOP-là HPTDR*

26 août 2018

TSA TED TDAH Asperger HP

Avec la sensibilité qui m’est propre, et qui parlera à ceux qui se sentiront concernés, je partage dans cet article mes observations, les outils et les ressources qui m’ont aidée en tant que maman d’un enfant différent, et avec une dose que j’espère appropriée d’humour, bien sûr.

Merci de ne rien prendre de ce que j’ai écrit dans cet article au premier degré absolu, sérieusement, médicalement, ni personnellement. L’introduction de l’article n’est PAS autobiographique, c’est un méli mélo fourre-tout d’un peu de ma vie et de celles de beaucoup d’autres. Le reste de l’article est un témoignage, et ne devrait pas être interprété autrement.

*Tics : “mouvements compulsifs surprenant par leur caractère brusque et inapproprié à la situation” (wikipedia)

TOC : Trouble Obsessionnel Compulsif

TED : Trouble Envahissant du Développement

TSA : Troubles du Spectre de l’Autisme

TDA/H : Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité

TOP : Trouble Oppositionnel avec Provocation

Aspie : nom donné aux personnes ayant le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme qui se différencie par l’absence de déficit intellectuel et de retard de langage

Introduction

Cher(e) parent, je te dédie cette introduction, à toi qui te reconnaitra, ici et là.

À toi qui lis un article sur l’explosion des cas de troubles du comportement dans le monde, et qui te sens soulagé. C’est moche, c’est très moche pour le reste de l’humanité. Mais ça dilue un peu tes sentiments de culpabilité et de solitude.

À toi qui envies parfois les autres parents, qui peuvent s’échanger leurs enfants le temps d’un goûter. Ton enfant à toi, il n’a pas d’amis. Parce qu’il ne sait pas comment faire. Parce que personne n’en veut. Parce que pour lui, comparer les différentes formes de jantes de voitures est plus intéressant. D’ailleurs, toi-même, tu n’as plus vraiment d’amis. C’est plus simple ainsi. Pour la logistique.

À toi qui te bats depuis des années pour que les troubles de ton enfant soient reconnus, et pas niés. Tu l’as tout de suite vu, le décalage, chez ton bébé. On t’a dit « mais non ». Tu as croisé beaucoup de spécialistes, jusqu’à ce que tu croises les bons. À partir de là, tout a changé.

À toi à qui il a fallu 2 ans pour entendre le diagnostic de ton enfant. On t’a dit le mot. On te l’a répété. Ton cerveau l’a zappé. Il n’y avait pas (encore) de place pour ça dans ta réalité.

À toi dont le propre conjoint te dit que les médecins, de nos jours ne savent plus quoi inventer pour mettre les enfants dans des cases, au lieu de traiter le problème de comportement à la racine. Par plus de discipline. Il faut bien avouer que c’est lui qui, des deux, se fait le moins mordre. C’est confortable, l’éducation par la terreur.

À toi qui as mis trois semaines à te remettre d’un « mais il est normal, votre enfant. » C’est assurément toi, parent, le problème. Tu es trop angoissé. Trop fusionnel. Trop laxiste. Trop autoritaire… Trop, quoi. Tu t’en es remis, mais les doutes resteront. Instillés. Pour toujours ?

À toi qui vois des autistes partout, maintenant, et qui… Wait a minute ! Flashs de ton enfance. Récréations difficiles. Incompréhensions. Dépressions à répétitions… Et si, toi-même, tu faisais un bilan ?

À toi qui es un jour tombé dans les journaux sur un fait divers sordide, et qui t’es demandé si ton enfant pourrait un jour devenir ce psychopathe-là… et qui as très très très honte en y pensant.

À toi qui, en lisant une énième étude, a compris que statistiquement parlant, ton enfant avait plus de chance d’être la proie de quelqu’un de mal intentionné… et qui as très très très peur en y pensant.

À toi à qui un médecin a dit « Il regarde dans les yeux ? Il parle ? Donc il n’est pas autiste » . Ça t’a fait plus de mal que tu ne l’aurais voulu. Tu es habitué à ce genre de diagnostics de la part du boulanger ou du cousin de la tante de ta voisine. Pas de la part d’un médecin très sérieux, très diplômé et très… bref.

À toi qui viens de voir une vidéo très émouvante sur les réseaux sociaux, le partage de la vie d’un autiste, génie multirécidiviste, qui a composé 10 chefs d’oeuvre à 7 ans et est devenu ingénieur à la NASA… Cette vidéo a été partagée par presque tous tes amis. Tu aurais pu te sentir soutenu. Sauf que lorsqu’il s’agit de reconnaitre le génie de ton enfant à toi, lui qui pourtant connait par coeur les aspérités du parquet, et qui bave beaucoup pour son âge… il n’y a plus grand monde. Mais il y a toi.

À toi qui pleures à chaque fois qu’il faut remplir un nouveau dossier, toujours plus complexe, toujours plus tordu, qui subis la violence administrative des institutions, qui es souvent tenté de tout leur mettre sur le dos. Tu ne comprends pas pourquoi ceux qui sont censés t’aider, non seulement ne t’aident pas, mais en plus t’enfoncent.

À toi qui en as marre de voir les gens confondre autisme, vaccins, gluten, écrans… Ton enfant est né autiste, il le restera. C’est une spécificité. Ça s’appelle la neurodiversité. Il serait temps que la société accepte ton enfant tel qu’il est en arrêtant de parler de sa manière d’être au monde comme d’une pathologie.

À toi dont l’enfant se développait bien… jusqu’à une intervention médicale censée être anodine. Mais c’est dans ta tête.

À toi qui es devenu expert, qui as lu tous les livres, navigué sur tous les sites, regardé toutes les vidéos, et qui cherches encore. Tu veux y croire. Tu continueras à y croire. Ton enfant ira mieux.

À toi qui culpabilises. Chaque jour. D’ailleurs, la psy de ton enfant veut te suivre, toi. C’est bien la preuve que…

À toi à qui la maitresse a décrété que tout ça, c’était des caprices. Elle refuse de mettre en place les aménagements demandés. Dys… quoi ? Pas de traitements de faveur dans sa classe.

À toi dont l’enfant n’a jamais mis les pieds dans une école, tu sais que c’est le meilleur choix. Il apprend, il grandit, libre de se passionner à sa guise. Et pourtant, souvent, le soutien d’une équipe te manque. Et quand viennent les contrôles de l’Education Nationale, tu ris jaune…

À toi à qui une maman très bienveillante a suggéré d’arrêter de « coller » ton enfant, au square. Pour lui laisser la liberté d’expérimenter le monde tout seul. Elle n’a pas compris. Si tu ne lâches pas ton enfant, ce n’est pas pour le protéger lui, c’est pour protéger les autres. Tu ne lui as pas expliqué. Tu n’expliques pas ce genre de choses.

À toi dont l’enfant a dit son premier mot à cinq ans. « Maman ». Tu n’as pas pu le prendre dans tes bras, parce qu’il ne le supporte pas, mais ton coeur s’est gonflé d’un amour et d’une fierté infinie. Autant, peut-être même plus, que s’il avait eu un âge « approprié ».

Mon cheminement

Après cette introduction larmoyante, je vais reprendre le ton normal de mon blog, repasser au vouvoiement poli et distancé, et partager mes propres découvertes.

Sur ce blog, je parle assez peu de mes enfants. Les pistes sont brouillées, la moitié des anecdotes que je raconte sont inventées, même si inspirées de mon quotidien. C’est autant par respect pour mes enfants, ce blog étant public, que par choix éditorial humoristique : souvent, c’est de la fiction. J’exagère.

Oui, j’exagère très souvent. Je parle des crocs féroces de ma progéniture, je rigole des étagères vidées par terre, des murs repeints, des livres déchirés… Évidemment, l’exagération n’est drôle que si on y détecte une petite part de vérité. Sauf que chez moi, cette part de vérité n’est pas si petite que ça.

Après plus de 4 ans à régulièrement comparer mon enfant aux autres enfants de son âge, en me demandant ce qui clochait et à quel point j’étais une si mauvaise mère que ça, nous avons commencé un suivi pédiatrique spécialisé.

Nous possédons un certain nombre de rapports d’experts, qui incluent un certain nombre de suspicions, mais mon fils n’a pas encore de diagnostic officiel posé (les listes d’attentes, vous savez…). Ça ne m’a jamais empêché d’en poser moi-même. Depuis sa naissance, il a donc été, tour à tour et pêle-mêle :

  • BABI (bébé aux besoins intenses)
  • Hyperactif
  • Précoce
  • Retardé
  • Anxieux (tu m’étonnes avec une mère pareille)
  • TDAH (ça fait plus sérieux qu’hyperactif)
  • Tout à fait normal, avoir des amis de son âge ne l’intéresse pas, c’est tout
  • Carencé
  • J’avais qu’à mieux lui apprendre à gérer la frustration, on n’en serait pas là, sans toutes mes conneries de parentalité positive et de maternage…
  • Tout à fait normal, il n’était pas prêt pour l’école, c’est tout
  • Allergique, à quelque chose, faut juste trouver quoi
  • Autiste ?! N’importe quoi… Il a pointé du doigt et parlé très tôt, il regarde dans les yeux, il se se balance pas d’avant en arrière
  • Tout à fait normal, il a des passions différentes de celles des autres enfants et est très très persévérant, c’est tout
  • Syndrome d’Asperger (terme qui n’est plus officiellement utilisé dans la nomenclature qui va bien, mais qu’on utilise quand même partout ailleurs)

Rien n’est encore arrêté. Rien n’est encore officiel. Ça risque de continuer d’évoluer. En ce moment, ça tourne beaucoup : normal / mauvaise mère / Asperger / normal… etc.

Liens utiles :

  • Un document très complet sur le syndrome d’Asperger chez les enfants, pour dépister son enfant si besoin, en attendant que les plus ou moins 2 ans de liste d’attente pour l’évaluation officielle soit écoulés : Symptomatique du syndrome d’Asperger chez l’enfant.

Ni compétition, ni étiquette : revenir aux besoins

Je l’ai déjà dit dans ce blog, c’est un message que je trouve important, et je tombe moi-même encore parfois dans ce travers : la maternité n’est pas une compétition. Or, se comparer aux autres mères en sous-entendant que pour-moi-c’est-plus-difficile, c’est un peu une autre forme de compétition. Nos sociétés patriarcales sont largement fondées sur des valeurs de compétition, et cela fait d’autant plus de ravages dans la maternité, et dans la féminité de manière générale, que nous avons besoin les unes des autres. L’isolement est mortel pour la santé mentale des mères. La compétition est une forme insidieuse d’isolement. Et on peut tout-à-fait se sentir seule avec plein de gens autour. (Je me permets de faire emporter le féminin, pour ce paragraphe, hein)

Par ailleurs, je n’aime pas les étiquettes, parce qu’on a vite fait d’enfermer l’enfant dans un rôle, dans un comportement, et ne plus être capable de le remarquer s’il change, ni de le voir pour ce qu’il est à chaque instant sans filtres déformants…

Mais ceci est très important : un diagnostic, ce n’est PAS une étiquette. Un diagnostic, c’est au contraire une libération pour les parents (pour peu que le diagnostic soit juste, et/ou accepté). C’est un mot sur une différence qu’on ne comprenait pas, c’est une invitation à changer de regard, et le plus important : c’est un outil pour comprendre les besoins spécifiques de son enfant. Par exemple dans le cas de l’autisme, les besoins de prédictibilité, les besoins d’accompagnement supplémentaire pour comprendre les interactions sociales, etc… Quitte à ce que le diagnostic évolue et change, et ce ne serait pas grave, ce serait simplement une mise à jour des outils à utiliser pour accompagner au mieux son enfant.

Et un diagnostic aide à, justement, ne pas mettre d’autres étiquettes très mal avisées et, pour le coup, réductrices (Il veut toujours manger la même chose : il est difficile. Il ne va jamais vers les autres : il est timide. Etc…)

C’est toujours de cela dont il devrait s’agir : les besoins d’un enfant. Comment accueillir, accepter un enfant, dans ses spécificités, et répondre à ses besoins à lui.

Sans oublier les besoins des parents au passage, d’ailleurs.

Il faudrait peut-être arrêter de prétendre que nous avons tous les mêmes besoins, non ?

Lien utile : juste pour le fun, si le coeur vous en dit, allez dans votre moteur de rechercher préféré, et tapez « enfant autiste stress parental ». C’est intéressant. On tombe par exemple sur cet article : l’autisme, un combat pas comme les autres. Je ne me reconnais personnellement pas dans cet article, mais je sais que non, elle n’exagère pas.

Handicap ?

Je vis en Angleterre. Ici, on ne parle pas de handicap, on parle de « special needs » (besoins spéciaux). Et dans l’éducation, on parle de « Special Educational Needs ». Mon enfant est inscrit au registre SEN. C’est juste un acronyme, mais je le trouve important. Il exprime une mentalité inclusive, qui se retrouve dans le système éducatif britannique. Tout n’est pas parfait, mais les intentions font une différence. Surtout quand j’observe de loin ce qu’il se passe dans le système éducatif français.

Par exemple, quand mon fils s’est fait « exclure » de sa première école, la SENCO (Spécial Educational Needs Coordinator – toutes les écoles ont une personne en charge de coordonner les ressources pour les enfants SEN au niveau de l’école avec le département) de cette école m’a dit qu’il avait des droits (rights), y compris ceux de recevoir une éducation adaptée à ses besoins, qui s’appuie sur ses forces à lui (strenghts). En gros, qu’il avait le droit d’être heureux et épanoui, reconnu dans ce qu’il avait d’exceptionnel et qu’il puisse développer ça, et d’avoir pour cela accès à des ressources supplémentaires. Ce qui n’était visiblement pas possible dans l’école indépendante dans laquelle il était.

Je ne dis pas que ça ne m’a pas fait pleurer pendant des jours et des jours, et que je n’en pleure pas encore aujourd’hui en l’écrivant. Je souligne juste la tentative de bienveillance derrière (je dis « tentative » parce que ça n’a pas été tout rose non plus, dans la communication). Ça n’empêche pas qu’émotionnellement, en tant que maman, il y ait un ajustement à opérer, quand ton enfant se fait virer d’une école à 5 ans, même si tout le monde s’accorde à dire que c’est pour le mieux…

Quant à savoir s’il sera heureux et épanoui dans une autre école, que les ressources pour l’accompagner seront là, et que le système scolaire s’adaptera à lui (et non l’inverse)… On verra en septembre ! J’y vais le coeur confiant, prête à modifier les plans si ça ne fonctionne pas. La parentalité, cette aventure imprévisible !

Lien utile : Autism in France: Why we’re 40 years behind, un long et passionant article, en anglais, sur certaines différences culturelles et de leurs conséquences sur la manière dont est abordée l’autisme en France.

Pas de la faute des parents (de la mère), mais…

« On met tous les enfants un peu caractériels dans cette case, de nos jours, au lieu d’apprendre aux parents à éduquer correctement leurs gosses. Et après, c’est à l’école de faire tout le boulot… »

Double peine. Les spécificités de l’enfant sont niées. Le parent est invalidé. Non seulement c’est faux, mais quand bien même ce serait vrai… où est la bienveillance dans tout ça ?

La menace de l’enfant roi, malheureux toute sa vie car incapable de respecter la moindre consigne, à l’éducation complètement ratée par son parent laxiste, plane au-dessus de la parentalité positive. C’est la critique n°1 des réfractaires à la remise en question des violences éducatives ordinaires. C’est le je-vous-l’avais-bien-dit suprême.

À lire aussi, mon article : les 10 commandements de la parentalité positive.

Évidemment, je me suis posée la question des milliers de fois. Surtout avant le suivi pédiatrique spécialisé (qui a fait fondre une grosse partie de mon sentiment de culpabilité), mais même encore aujourd’hui. À vouloir trop bien faire, qu’ai-je fait de mal ? À ne pas accepter de le laisser pleurer bébé, qu’ai-je empêché dans son cerveau de fonctionner correctement ?

Je n’ai certainement pas tout compris dès le début à la bienveillance éducative. J’ai peut-être trop souvent confondu son bien-être avec ma tranquillité d’esprit.

Mes manques de constance, mes impatiences, mes non-disponibilités mentales, mes approximations éducatives… Je les vois. Du moins, j’en vois un certain nombre.

Tout parent fait plein d’erreurs. Aucun parent n’est parfait. Mais il y a bien des enfants chez qui tous ces égarements parentaux n’engendrent pas de pulsion à s’auto-mordre quand on ne prend pas le même bus que d’habitude, non ?

Je lis qu’il s’agit de neurologie. Les troubles du développement, c’est dans le cerveau, ce n’est pas un problème éducatif… D’accord, mais je ne vais quand même pas m’arrêter à ça ? Je ne vais pas balayer mes responsabilités dans l’éducation de mon enfant sous prétexte que « c’est son cerveau ». C’est neurologique, ok, mais j’ai lu des livres qui parlent de neuroplasticité… Le cerveau, il se construit dans la petite enfance, non ?

Et il y a encore pire. Il y a la pseudo-spiritualité, qui interprète la puissance de messages d’amour inconditionnel (compassion, libre arbitre, miroir, intention, moment présent, etc) avec un mental conditionné. Je ne m’exclus pas du lot. Je me suis faite beaucoup souffrir à me demander, sans bienveillance aucune, de quelle violence intérieure mon fils était le miroir. Parce que j’ai abordé la maternité avec le même état d’esprit dans lequel je m’étais préparée à mon accouchement : si ça fait mal, c’est que je m’y prends mal. Et j’ai résisté. Au lieu d’accueillir et d’accepter que oui, parfois, ça fait mal. Et non, on n’a pas toutes les réponses. En tout cas, pas tout de suite.

Avoir un enfant différent m’a ouvert les yeux sur tant de choses. Sur moi-même, sur les autres. Ne serais-je pas encore en train de juger les autres parents en fonction du comportement de leurs enfants ? Aurais-je pu dépasser mes préjugés et mon ignorance sur l’autisme, sur la neurodiversité ? Aurais-je ouvert encore un peu plus ma tolérance envers moi-même et mes propres manières de fonctionner, pour peu à peu apprendre à moins me juger ?

J’accepte de remettre en questions certaines attitudes que j’ai pu avoir, et qui avec le recul n’ont pas été optimales dans l’accompagnement de mon fils. Et maintenant, je vais de l’avant. C’est plus constructif que la culpabilité.

Si je suis de plus en plus capable de dépasser la culpabilité, c’est que j’ai trouvé des ressources. Des livres qui m’ont donné beaucoup d’espoir, et non en vain. Une maitresse qui ne nous a jamais jugés mais nous a rapidement orienté vers un suivi pédiatrique « pour voir s’il ne pourrait pas y avoir un problème de santé sous-jacent » (elle n’a jamais parlé d’autisme, mais je crois qu’elle savait). Un rendez-vous chez la pédiatre, bienveillante et factuelle, qui m’a donné le recul et le regard extérieur dont je n’étais pas capable. Des groupes de parents sur Facebook dans lesquels j’ai pu me sentir moins seule. La rencontre avec une amie ergothérapeute qui à chaque fois, l’air de rien, me donne des clés de compréhension sur les comportements de mon fils, comportements que j’étais incapable de détecter moi-même comme symptomatiques d’un TSA.

Avertissement : je suis cette maman-là

Vous la connaissez, cette maman, qui ne peut pas s’empêcher de vous parler à tout bout de champ de LA solution magique, grâce à laquelle du jour au lendemain son enfant est devenu épanoui-intelligent-dormeur-mangeur-partageur ? LA formule qui fera de vous une mère enfin comblée et bien dans sa peau, tout en améliorant votre vie de couple et en renflouant votre compte en banque ? LE livre qui a changé sa vie, et qu’elle recommande à chaque fois qu’elle voit quelqu’un se plaindre d’une baisse de moral maternel ?

Si vous posez innocemment une question, attendez-vous à recevoir un email de 3 pages de sa part.

Elle est agaçante, un peu, parfois, non ?

Cette maman, je le crains, c’est un peu moi.

Je ne peux pas m’en empêcher, à chacune de mes trouvailles, à chacune de mes petites victoires, je veux en parler à tout le monde ! La vie en général, la maternité en particulier, m’a pourtant enseigné maintes et maintes fois que, euh… Un peu plus de recul, ça serait bien, non ?

Oui mais bon, s’il faut se retenir de partager ses bons plans, sous prétexte qu’il y a une date de péremption, plus personne ne partage plus rien… Et comment on se soigne, après, si on ne connait pas les remèdes miracles des autres ? On va chez le médecin au lieu de chercher dans les groupes sur internet, et on se fait accueillir avec des froncements de sourcils ? Et puis quoi encore ?!

Et puis s’il faut vérifier statistiquement si cette recette miraculeuse qui a débouché le nez de notre progéniture en une nuit, fonctionnera tout aussi bien pour la verrue plantaire du fils de la voisine… Non mais si c’est pour vivre sous le joug de la tyrannie scientifique reproductible et vérifiée, et ne même plus pouvoir en discuter avec ses voisins de palier, autant déménager à Groland.

Cette tendance compulsive à vouloir partager, j’en ai fait ce blog, que vous êtes présentement en train de lire en vous demandant peut-être où je veux en venir, et pourquoi je prends autant de pincettes d’auto-dérision…

Parce que je ne veux pas être cette copine chiante qui vous étale ses recettes miracles, surtout sur un sujet aussi sensible que les TED et autres dérivés. Mais je ne veux pas non plus garder pour moi les ressources qui ont contribué à me rapprocher de mon fils, à mieux comprendre ses besoins, et à diminuer l’expression de ses troubles dans ce qu’ils avaient parfois de plus violents…

Mes partages nourrissent mon besoin de sentir que je contribue à quelque chose. Dans ce blog, je livre mes astuces et anecdotes sous un format de n’importe quoi. Souvent, c’est juste pour rire. Mine de rien, je glisse des messages sur le maternage et la bienveillance, des invitations à déculpabiliser, j’essaie de dédramatiser ce rouleau compresseur insubmersible auquel ressemble parfois la maternité (quand on a oublié d’écouter ses besoins, justement).

Livres Ressources

Voici les 5 livres qui ont contribué à diverses prises de conscience et démarches de ma part.

ADHD Without Drugs, du Dr Sanford Newmark

adhd without drugs couverture

Malheureusement, ce livre n’est pas traduit en français à l’heure actuelle, mais je le mentionne au cas où vous parliez anglais. Sans rentrer dans les détails, trois chapitres en particulier m’ont beaucoup aidée :

– Un chapitre sur l’alimentation. Je faisais déjà attention au sucre et aux additifs. Là j’ai compris cette histoire d’index glycémique (auquel je n’avais jamais vraiment prêté attention), et de comment ça pouvait avoir un impact sur les sautes d’humeur et la capacité d’attention de n’importe qui, mais d’autant plus flagrant chez un enfant à tendance sautillante.

– Un chapitre sur les acides gras, omégas 3 à chaine longue (DHA et EPA). Notre alimentation actuelle ne respecte plus le taux optimal d’omégas 3/6/9, les omégas 6 étant dans l’alimentation moderne en bien trop grande proportion. Les omégas 3 jouent un rôle important pour le cerveau. Pour l’auteur, c’est tellement important qu’il en a consacré un chapitre entier. Suite à cette lecture, j’ai commencé à complémenter mes enfants en DHA/EPA (qui se trouve dans l’huile de poisson, ou dans des versions véganes à base de microalgues).

– Un chapitre sur l’attitude parentale et l’attention. Lire ce chapitre m’a ouvert les yeux sur la manière dont mon fils recevait essentiellement de l’attention négative de ma part. Je n’en avais sincèrement pas conscience. Je ne le félicitais que très rarement, par exemple, car j’avais peur de lui voler son enthousiasme à lui, voire de le manipuler. Je suis contre tout système de récompense, et quelque part, je pense que je confondais « récompenses » et « encouragements ». S’il y a bien un mot que je déteste, c’est « bravo ! ». Après cette lecture, je me suis mise à donner bien plus d’attention positive à mon fils, à tenter de ne plus charger émotionnellement mon attention négative (crier, râler, c’est beaucoup d’attention), et à blinder d’attention et d’enthousiame toute réussite de sa part. Et, vraiment, on partait de loin, parce qu’à l’époque, notre quotidien était chaotique. Mais j’ai appris. Tout un tas de petites choses. « Waouh, merci, j’adore que tu aies pensé à refermer le frigo ! », « C’est super de jouer avec toi quand les jouets restent sur la table, on s’amuse vraiment ! ». Oui, j’en rajoutais des tonnes. Ça restait toujours sincère. C’est une habitude à prendre.

Ce livre est bienveillant, sérieux, et documenté sur le sujet des TDAH. Il n’est pas anti-médicamentation non plus, il reconnait le TDAH comme un trouble neurologique qui requiert parfois de l’aide médicale, même s’il suggère qu’il est surdiagnostiqué (aux US où vit et travaille l’auteur, du moins). Il explore de nombreuses pistes pour comprendre et aborder le TDAH, et je le recommande à tous ceux confrontés à ce sujet, et qui parlent anglais. Même si au final, il s’avère que mon enfant n’a pas de TDAH (les sautillements non-stop, les étagères vidées et les livres déchirés m’avaient induit en erreur), les trois chapitres cités ci-dessus ont apporté beaucoup à l’équilibre de mon fils et à ma relation avec lui.

Hyperactivité, la solution magnésium, du Dr Marianne Mousain-Bosc

hyperactivité la solution magnésium

Extrait de la quatrième de couverture : « L’hyperactivité, comme de nombreux troubles de l’enfant, tels que l’autisme, l’épilepsie, la spasmophilie, est liée le plus souvent à une carence en magnésium ».

Dans le livre, elle explique comment et pourquoi, elle parle du rôle du magnésium dans le cerveau, et partage plusieurs témoignages. Le truc des témoignages, c’est qu’ils donnent de l’espoir. Déjà, la moitié du boulot est fait…

Elle explique bien le lien entre stress et carence en magnésium. Moi qui ai fait plusieurs cures de magnésium après des périodes intenses de ma vie, quand je ne gérais plus mon anxiété et mes états dépressifs, ça m’a eu l’air censé.

Je vous conseille vraiment la lecture de ce livre pour en savoir plus si ça vous interpelle. La seule contre-indication au magnésium est l’insuffisance rénale.

Il y a bien quelques aspects de son livre qui me chiffonnent:

-Le fait qu’elle ait refusé de faire des tests en double-aveugle pour vérifier l’efficacité de la supplémentation (elle explique pourquoi dans le livre, et je comprends le problème éthique derrière, mais scientifiquement parlant, ça me chiffonne).

-Le fait qu’elle soit clairement anti-médicamentation, type Ritaline et autres, et en ce sens, je pense que ce livre peut être mal perçu par certains médecins et certains parents (je pars du principe que tous les parents veulent le mieux pour leurs enfants, que ces médicaments ont aidé des familles, alors dresser la liste de leurs effets indésirables, je trouve cela à la limite de la bienveillance… mais je comprends que cela parte d’une bonne intention et il est honnête de sa part d’exposer son point de vue tranché sans se censurer).

-Et enfin, elle véhicule un certain nombre de préjugés sur l’autisme dans son livre, notamment lorsqu’elle énumère les signes précoces de l’autisme (qui m’ont moi-même induite en erreur), ce que je trouve très dommage.

Globalement, je pense que beaucoup de choses sont plus complexes que ce qu’elle expose. C’est peut-être une volonté de simplification, mais parfois, je trouve ses propos réducteurs. Ça ne m’empêche pas d’être très reconnaissante envers l’auteure pour son travail !

Ainsi, enguillardie par tous les témoignages lus dans le livre et sur internet, j’ai commencé à complémenter mon fils en magnésium. Ma foi… Ça m’a eu l’air de fonctionner. De manière assez phénoménale. Mon fils semblait plus calme. Et surtout, ses tics avaient disparus.

Je précise bien : mon fils a gardé ses caractéristiques autistiques. Par contre, la complémentation lui a visiblement permis de diminuer de manière drastique les symptômes de stress et d’anxiété, qui l’empêchaient jusqu’alors de s’ouvrir et d’apprendre.

Mais comment savoir si ce n’était pas l’effet placebo ? Ou si ce n’était pas les omégas 3 que j’avais commencé à lui donner au même moment ? Je crois que je ne saurai jamais. Il y a ma perception, ma relation avec lui, pour lesquels oui, ça aurait pu être l’effet placebo… Mais il y a les tics. Cela peut-il être subjectif ? Sachant que je ne lui ai jamais auto-suggéré quoi que ce soit, que je ne lui ai jamais dit à quoi servait le magnésium. Avant de commencer le magnésium, il détruisait pull sur pull en les mâchouillant toute la journée. Il avait développé des TOCs affolants : il se tapait, se mordait, et se touchait le coude, toujours dans le même ordre, toujours aux mêmes endroits. Après le magnésium, il a arrêté.

Trois fois, j’ai arrêté de lui donner du magnésium. Parce que bon, un complément alimentaire, comme ça, sans avis médical, juste en ayant lu un livre, ça craint un peu, non ? À chaque fois, une semaine après avoir arrêté le magnésium, mon fils s’est remis à détruire ses pulls en les mâchouillant. Un jour, il s’est carrément enfui. Dans la rue. Comme ça. Enfui. En courant. Pieds nus… À vrai dire, à ce niveau, effet placebo ou pas, je m’en fiche un peu. Que ce soit la science ou la superstition qui sauve mes nerfs, tant que mes nerfs restent (à peu près) saufs grâce à un complément alimentaire en libre service et adapté à partir de 3 ans, sans risque sur sa santé, moi, je ne fais plus de chichis…

Lien utile: pour en savoir plus, l’étude scientifique, les dosages, etc : De l’intérêt de la vitamine B6/magnésium pour l’autisme, les TED et les TDAH

Dépasser l’autisme avec le Son-Rise Program, de Raun K. Kaufman

depasser l'autisme son rise program

Je ne vais pas trop parler du programme en lui-même, parce qu’à vrai dire, je ne l’utilise pas à proprement parler. Je n’ai pas fait la formation qui va bien. Je me suis uniquement imprégnée de la philosophie de cette méthode en lisant le livre, et il a bouleversé la manière dont je voyais mon fils.

Ce que j’aime dans ce livre, c’est qu’il remet le plus important au centre : l’amour pour son enfant, et la compréhension de ses besoins à lui. On en revient aux besoins de l’enfant. Il n’est jamais question d’essayer de changer l’enfant, ni de le contrôler, mais vraiment, de rentrer dans son monde à lui, de l’accepter tel qu’il est, de le respecter, de tout faire pour le comprendre… Et de lui tendre la main pour l’inviter à comprendre notre monde à nous, et à s’ouvrir, s’il le veut bien, si ce n’est pas trop pour lui.

Autres choses que j’aime d’amour dans ce livre : il n’est jamais trop tard, que notre enfant ait 2 ans, 6 ans ou 35 ans, il n’est jamais trop tard. Et ce n’est jamais la faute de personne. Ce livre est un concentré de bienveillance, d’espoir et d’optimisme.

Pour vous dire à quel point je ne peux pas vous dire si cette “méthode”  est “efficace” ou pas, mais que c’est sa philosophie qui m’a aidée : après avoir lu seulement les 2 premiers chapitres du livre, mon fils m’a fait son premier câlin spontané. Il est venu sur mes genoux, et il s’y est tranquillement installé pour quelques minutes. À 5 ans. Tous les parents d’enfants autistes comprendront l’émotion qui m’a traversée. J’étais habituée à ce qu’il me saute dessus, à ce qu’il me « pince », à ce qu’il m’étouffe, à ce qu’il gigote à côté de moi, qu’on se chatouille. Mais un câlin, comme ça, assis, tranquille, juste pour le plaisir d’être calme contre moi… C’était une première. Je peux vous assurer que j’ai savouré. Et je me suis bien gardée d’empiéter sur sa confiance et ses spécificités sensorielles : moi, je n’ai pas bougé.

Comment est-ce possible ? Un changement d’état d’esprit de ma part, une meilleure compréhension de ses besoins, et il s’est senti accueilli tel qu’il était. Bienvenu. Est-ce que ça veut dire qu’avant, c’était de ma faute parce que je n’avais pas le bon état d’esprit ? Ce serait donc de la faute de ses parents (sous-entendu, sa mère) si un enfant est autiste ? Absolument pas. Ce n’était pas de ma faute. J’avais juste besoin d’aide et d’explications supplémentaires pour être la maman d’un enfant si spécial et si merveilleux, mais livré sans mode d’emploi.

Cette méthode peut agacer, je le conçois tout à fait. L’approche est très américaine. Et oui, il y a un « business » derrière, avec des formations qui sont chères (d’un point de vue français du moins). D’ailleurs, il faut écrire Son-Rise Program(r), avec le petit (r) qui va bien.

En fait, j’ai l’impression que le livre en lui-même utilise des méthodes de PNL (Programmation Neuro Linguistique), pour que le cerveau du lecteur soit persuadé que ça va marcher… et donc ça marche. La cause est bonne, mais pour moi cela reste de la manipulation. Surtout que le livre est une publicité même pas déguisée pour les ateliers « start-up » du Son-Rise-Program, qui sont payants. Il y a aussi deux chapitres qui m’ont chagrinée dans ce livre (celui sur les colères, et celui sur l’alimentation), parce que je n’ai pas réussi à y adhérer complètement. Oui, je suis française, je ne peux pas m’empêcher de mettre des bémols partout. Cela n’empêche pas le fait que la lecture de ce livre ait radicalement changé mes perspectives et mon attitude envers mon fils et que je vous le recommande chaleureusement.

Liens utiles:

Le quotidien avec un enfant autiste, de Kate C. Wilde

le quotidien avec un enfant autiste couverture
Kate C. Wilde est directrice du Son-Rise Program à l’Autism Treatment Center of America. Son livre est donc imprégné de la philosophie du Son-Rise Program.

Son livre est cependant à destination de tous ceux qui participent au quotidien d’un enfant autiste, qu’ils utilisent où non le Son-Rise Program. L’auteure donne des conseils concrets sur des sujets concrets (propreté, sommeil, colères, alimentation, etc), avec la même attitude centrée sur la compréhension et les besoins de l’enfant, ainsi que la confiance en lui et en ses capacités.

Ce livre est aussi une superbe source d’inspiration et de bienveillance. Je le garde à portée, pour relire des passages si je désespère. Je n’y ai pas ressenti la même “manipulation positive mentale” que j’ai pu parfois ressentir dans celui de Raun K. Kaufman, mais je pense que c’est parce que je l’ai lu en anglais (en anglais, ça passe beaucoup mieux… peut-être que la langue française n’est pas appropriée à l’optimisme).

Le protocole de Nemechek, du Dr Nemechek

le protocole Nemechek couverture

Par où commencer ?

Ce protocole est une révélation pour moi. Il consiste en trois ingrédients :
– DHA : pour les omégas 3 à chaine longue (que je donnais déjà à mon fils, donc)
– Huile d’olive : pour les omégas 9 (acide oléoniqueniquenique),
– Inuline : un prébiotique, qui se trouve sous forme de poudre blanche et sucrée, fabriqué à base de chicorée, d’artichaut, ou d’agave, etc.

Il est indispensable de ne PAS prendre de probiotique, qui font tout foirer.

C’est tout.

Attention, il faut écrire The Nemecheck Protocol TM. Business again, mais ne vous arrêtez pas à ça, s’il vous plait. Ce serait tellement dommage.

Ça parle de comment le cerveau se répare tout seul des aléas de la vie (chocs psychiques, émotionnels, physiques, etc), sauf quand ça ne se répare plus, justement. Et comment l’intestin grêle a un rôle à jouer. Intestin grêle poreux, inflammation au cerveau, lésions cérébrales cumulatives, élagage synaptique ralenti, système nerveux autonome endommagé, tout fout le camp. On se retrouve avec un gosse qui préfère dialoguer avec des plans de bus plutôt qu’avec des êtres humains, qui lèche les vitres pour donner un sens à un monde incompréhensible pour lui, quand il n’essaie pas carrément de passer à travers à l’aide de meubles.

Vous le sentez, que je n’ai pas fait de thèse en microneurobiologie ?

Franchement, si j’essayais de résumer le livre, je risquerais de dire plein de conneries. Je n’ai pas tout compris, même si j’ai un peu fait semblant envers moi-même. Et en plus, je ne suis pas allée lire toutes les références qu’il donne, donc je suis bien incapable de vous dire si ses théories sont valables. En lisant son livre, ça a l’air de couler de source, scientifiquement fiable et lumineux d’évidence. Schémas simplificateurs à l’appui. Cela doit nous conduire à rester sur nos réserves. D’autant que l’approche américaine (God bless them) du protocole peut avoir de quoi rebuter certains français pas habitués.

Mon constat est simple : je lis chaque jour des témoignages merveilleux d’espoir et de « recovery » sur le groupe Facebook anglophone dédié à ce protocole. Chaque jour. Je conçois que ce ne soit pas une approche scientifique sérieuse, et je ne vais pas m’amuser à tenter de vous convaincre de quoi que ce soit. Je suis moi-même rarement sûre de rien. Je comprends que prendre soin de sa santé grâce à Facebook soit douteux et sujet à des articles alarmistes (quitte à refuser aux parents l’exercice de leur propre sens critique, et mettre tout dans le même panier : homéopathie, magnésium (mais en injection, ça fait plus peur), et eau de javel, même combat).

De mon côté, mon propre fils progresse et s’ouvre à de nouvelles choses, de jour en jour. Mais encore une fois, qui sait si c’est ça, ou autre chose ? Qui sait si ce n’est pas juste mon propre regard qui a changé ? Lui qui grandit ?

Ce que j’aime d’amour dans ce protocole, c’est que :
– Il est accessible et simple à mettre en place.

– Il n’y a pas de sensationalisme, malgré un peu de marketing sur l’aspect « miracle » des résultats sur la couverture du livre (encore une fois, en américain ça passe, en français ça ne passe pas du tout). Le cerveau met du temps à se réparer. Des semaines, des mois, des années. Petit pas après petit pas. C’est comme de regarder des cheveux pousser, qu’il dit.

– Il ne conseille pas 135 tests plus ou moins douteux, coûteux ou invasifs. Il conseille d’arrêter les compléments alimentaires, sauf carence avérée (et je rajouterais sauf régime végane bien sûr, pour lequel la supplémentation en B12 n’est pas une option).

– Il n’interdit pas le gluten (mais explique comment et pourquoi des intolérances alimentaires et leurs lots de conséquences peuvent être lié à ces histoires d’intestin poreux et de système nerveux autonome disfonctionnel), ni rien d’autre, que de limiter au maximum les omégas 6 dans les aliments transformés afin de rétablir l’équilibre 3/6/9, sans non plus les interdire (les oméga 6 sont partout dans l’alimentation industrielle)… Et ça, j’apprécie vraiment, car j’ai beau croire un peu tout ce qui est dit sur les dangers du gluten, je n’ai jamais pu me résoudre à une telle restriction, surtout avec un enfant déjà très pointilleux sur le contenu de son assiette.

– Le Dr Nemecheck est bienveillant. C’est mon critère de base. Pas de jugements dans son livre. Pas de forcing commercial pour acheter des trucs couteux sur lesquels il aurait des parts. On peut faire le protocole tout seul dans son coin. Il répond aux questions sur son blog. Que des ingrédients naturels, pas de protocole compliqué. Et encore une fois : il n’est jamais « trop tard ».

– Il a une chaine youtube. C’est swag. Surtout le chapeau de cow-boy de sa photo de profil.

– Ce protocole n’est pas que pour les autistes, mais tout un tas de troubles (de développement, de comportement, d’anxiété, de maladies auto-immunes, bref tout). C’est ainsi que je me suis permise de brasser large dans le titre de mon article. Il parle même d’un symptôme de « broken mommies » (mamans cassées). C’est bon à savoir, pour toutes celles qui, comme moi, ont le burn-out facile. Du coup, je fais le protocole en même temps que mon fils. Je me dis que tout le monde devrait faire ce protocole, en fait…

– A posteriori, quand je relis le livre du Dr Marianne Mousain-Bosc sur le rôle du magnésium, ce qu’il explique lui, tout semble se recouper (cerveau, neurones, système nerveux autonome et « bas débit sanguin cérébral », etc). D’ailleurs après deux mois de protocole Nemechek, j’ai arrêté de donner du magnésium à mon fils, et il n’y a pas eu de réapparitions des tics. (Oui, ceci est la nouvelle médecine d’internet)

– Son livre a été traduit en français !! Par contre, la traduction est en cours de révision, car elle laisse encore vraiment à désirer, ce qui peut légitimement faire douter de la fiabilité de ce protocole. Si vous parlez anglais, je vous conseille le livre en anglais pour l’instant.

Attention, il faut s’attendre à un début de protocole difficile : il appelle ça le “réveil” (awakening)

J’ai vraiment vraiment vraiment très envie de parler du protocole de Nemechek à tout le monde, que ce protocole soit répandu, étudié, recommandé par des médecins qui pourraient suivre sérieusement leurs patients, faire remonter les infos… Et je crois que c’est la raison principale pour laquelle j’ai écrit cet article. Mais je n’ai pas non plus envie de partir en croisade pour ce protocole sur le seul fait de mon expérience. Je suis un peu dépitée de lire tout et n’importe quoi sur internet, sur ce protocole ou d’autres, de voir la communication coupée sur des groupes Facebook par des discours de certitude sur ce qui a sauvé la vie d’untel, détruit la vie d’un autre. J’ai envie de faire confiance aux parents, qui connaissent le mieux leurs enfants, pour lire, s’informer, exercer leur sens critique, voir ce qui résonne.

Liens utiles

Dans mon cas, c’est le protocole de Nemechek associé à l’état d’esprit du Son-Rise Program qui m’a fait sortir la tête de l’eau, après avoir pu commencer à retrouver quelques bouffées d’air grâce au début de diagnostic, au magnésium, aux omégas 3, à mes débuts de prise de conscience sur l’importance de l’attention positive.

Je ne donnerai pas sur mon blog de conseils de marques, de dosages, de marches à suivre… Je vois bien le danger qu’il y a derrière, je ne suis pas une professionnelle, et je n’ai aucune certitude. Alors voilà, j’ai donné mon expérience, je vous ai partagé beaucoup de liens et de ressources, et je vous laisse faire vos recherches, vous renseigner, lire, lire, questionner, expérimenter, utiliser votre sens critique et tirer vos propres conclusions.

Laisser à chaque parent le droit à ses sensibilités

Mon avis, mon intuition, mon expérience personnelle, en tant que maman, c’est que j’ai eu besoin d’accepter le diagnostic, autant que j’ai besoin d’espoir, de méthodes concrètes, de réponses scientifiques, et d’accompagnement de la part de professionnels.

En tant que parent d’enfant différent, ou même en tant qu’adulte diagnostiqué (ou non), on peut faire de sa différence une identité. S’y accrocher. Tout y mettre de son histoire et de sa personnalité. Et c’est ok. On peut se construire, se déconstruire, se découvrir, s’approprier, s’inventer, se comprendre, se justifier, se défendre, se chercher…. De toutes les manières. Se battre, aussi, et faire de sa lutte une muraille.

Conseiller d’emblée à un parent de faire autrement que ce qu’il expérimente, même quand on pense que ça part d’une bonne intention, c’est un jugement. C’est refuser l’autre dans ses spécificités, et décider à sa place de ses besoins. Sans connaitre ni chercher à comprendre son histoire, ses blessures, ses forces, les mécanismes qu’il a mis en place et les conclusions qu’il a tirées pour gérer sa vie. Voire sa survie.

Je n’ai jamais pu faire taire cette intuition que j’ai depuis toujours, qu’il y avait quelque chose, un dérèglement, quelque part, que je devais chercher, que les difficultés de mon fils n’étaient pas seulement liées à une question de neurodiversité, mais qu’il y avait aussi quelque chose de… purement digestif. Le protocole de Nemechek m’a donné des réponses sur ce sujet.

Chercher des “solutions” ne m’empêche pas d’accepter le fonctionnement particulier de mon fils, de m’en émerveiller, de m’en attendrir, et d’en être extrêmement fière. Vous ai-je dit à quel point j’étais fière des plans de métro qu’il dessinait par coeur ? Tellement fière que lorsqu’il a arrêté d’en dessiner, j’étais presque déçue… Mais tout à coup, il s’est mis à inventer à inventer des histoires, à jouer avec des jouets. Des jouets entiers !! Et non plus des morceaux en plastique de jouets desossés ou des rouleaux de skotchs. Savez-vous ce que ça signifie pour moi, de voir mon fils inventer des histoires ?

Troubles ou pas…

Troubles du développement ou pas, tous les enfants obligent leurs parents, d’une manière ou d’une autre, à faire sauter des barrières, à se surpasser, et à pleurer, pleurer et encore pleurer. Pleurer de rage, pleurer d’inconfort, pleurer de frustration, pleurer de la tristesse de devoir faire le deuil d’un impossible à atteindre, pleurer d’une culpabilité trop lourde à porter… Et bien sûr, pleurer de joie et d’amour ! Je crois que toutes les mamans savent de quoi je parle. Et des papas, aussi ? Vous me direz.

Ces larmes sont, à chaque fois, une occasion de se délester de vieilles blessures, de regarder en soi ce qui toque à la porte d’un coeur peut-être encore fermé ici et là… Ces occasions, je suis la première à ne pas souvent les accueillir, et à aller sur facebook ou manger du chocolat à la place, en maudissant telle ou telle situation pour tout ce qui ne se passerait pas comme je le voudrais.

Mais voilà. L’autisme de nos enfants, le TDAH, etc, multiplient ces occasions. D’une façon qu’il est très difficile d’expliquer aux parents qui n’ont pas d’enfants « différents », mais qui n’en galèrent pas moins pour autant avec des colères à gérer, des morsures éventuelles, voire des crachats en pleine figure… Je le sais bien, mon deuxième enfant est « neurotypique », et je vous assure, ses colères, je les sens passer. Ça n’a pourtant rien à voir, au quotidien, à l’école, avec le regard des autres, avec la communication.

En cela, parce que c’est une différence “invisible” la plupart du temps, c’est compliqué d’en parler, et ça participe à l’isolement. Disons le clairement : si on ne cherche pas plus loin, ces enfants, le plus souvent, ont toutes les caractéristiques de ce que certains appellent un “enfant mal élevé”. Et leurs parents, par extension, ont toutes les caractéristiques de parents incompétents. Comme ça. Aux premiers regards. Je le sais bien, puisque j’étais la première à juger, avant…

Partager est important, car c’est une chose dont les parents ont besoin de manière presque vitale : du soutien, une société sensibilisée et ouverte aux différences, et de l’espoir pour leurs enfants. L’espoir qu’ils trouveront leur place, leurs forces, et auront toutes les chances d’apporter leur contribution exceptionnelle au monde.

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25 Commentaires
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Guillemette
1 année il y a

Je vous lis régulièrement avec plaisir et vous me faite souvent rire. Cet article m’a ébranlé, touché au cœur. Je m’y suis reconnue, j’ai reconnue aussi nombre de mères autour de moi. Je vais le partager… beaucoup. Il devrait être partagé en préparation à la maternité. Bravo pour votre plume, merci pour ce cadeau

Julie
Julie
1 année il y a

A toi chère maman très spirituelle… Je t’envoie juste des milliards de tonnes de câlins bienveillants de ma part! Quel courage, quelle honnêteté, quelle sincérité! Je te suis depuis très longtemps, je n’adhère pas à tout (moi aussi je remets tout en question), mais j’aime ta façon d’être, ton naturel, ta simplicité… et un certain équilibre au final. J’ai tout lu, comme une “bonne élève”. Et je vais parler de mon cas… Je suis “différente”. Je ne cherche plus à donner un nom à ce que j’ai (ou pas d’ailleurs). J’ai subi des traumatismes importants durant l’enfance et l’adolescence, mais… Lire la suite »

pascale p.
pascale p.
1 année il y a
Reply to  Julie

quel émouvant témoignage. Merci.

Stephanie
Stephanie
1 année il y a
Reply to  Julie

Merci pour ce témoignage…

Vir
Vir
1 année il y a

Connaissez vous le livre syndrome GAPS du Dr Natacha Campbell?

Aurélie Bonetti
Aurélie Bonetti
1 année il y a

Bonjour
Connaissez-vous les Bars d’Access Consciousness ? Cela aide “plus que beaucoup” à déculpabiliser. Une mère devrait en recevoir chaque jour – mon point de vue.
Certains praticiens sont formés aux séances spécialement destinées aux personnes TDA TDAH autistes et autres diagnostics, bref, aux personnes avec des capacités extraordinaires.
Je pense que vous devriez trouver facilement des praticiens en Angleterre.

pascale p.
pascale p.
1 année il y a

Bonjour Véronique. Mon fils n’est pas autiste. En tout cas, pas complètement. Il a un handicap qui traîne dans le même coin de cerveau : DYS. Les DYS, les TDAH et les TSA partagent un paquet de troubles. Au point où mon fils a été accompagné pendant trois ans par un psychiatre qui réunissait chaque semaine un groupe de 6 garçons du même âge, dont le mien. Je reconnais toute la galère, les commentaires, les questionnements, tout ça… que nous avons vécu de Montréal à Bordeaux pour ses premières années. Aujourd’hui, il a 15 ans. C’est presque plus compliqué qu’avant.… Lire la suite »

Sophie
1 année il y a

Très bel article… Merci. Et l’introduction, méchante, j’ai versé ma petite larme… Pas de diagnostique pro ici, mais certainement une grande tdah et un petit avec un soupçon d’autisme… On a choisi de ne pas les mettre à l’école, tout simplement car la grande a eu une réaction ultra violente à ses 3 semaines dans sa 1e école, à 3 ans… On l’a sortie, et depuis petit à petit, on a plongé dans l’unschooling, et le petit frère est rentré dedans direct… Je m’imagine parfois mes enfants à l’école, je vois des copines aux enfants sco, certains ça va, et… Lire la suite »

Sophie
1 année il y a

C’est clair que c’est le top trouver une école comme ça… Il y a beaucoup de chouettes écoles ici aussi en Catalogne… La France est à la traîne la dessus je trouve…
Oui, douce et libre… ❤️

Pillowlava
Pillowlava
1 année il y a
Reply to  Sophie

La France est clairement à la traine pour l’inclusion des enfants (et personnes en général) qui sortent de la « norme ». Il faut dire qu’a 30 élèves par classe, ça n’aide pas à avoir une éducation adaptée… mais il y a aussi ce manque de bienveillance général je trouve, et tout ce côté du renforcement positif, de l’encouragement et de la gestion des erreurs que je trouve meilleur dans d’autres cultures (anglo-saxonnes surtout?). Merci pour cet article. Votre quotidien doit être bien coton J’ai un garçon à tendance hypersensible, qui bouge beaucoup, sans doute un peu zèbre, qui a un enorme… Lire la suite »

Sophie
1 année il y a
Reply to  Pillowlava

Oui ! Ils nous font carrément grandir !! Keep on fighting

Stephanie
Stephanie
1 année il y a

Merci pour cet article ❤️❤️❤️
Merci pour ton style à coeur ouvert, tes réflexions et les références sur ce sujet si complexe.

Élodie
Élodie
1 année il y a

Bonjour, je vous remercie pour cette article. Je suis au début de mon combat.
Je me retrouve dans ce que vous écrivez

Mamange
Mamange
11 mois il y a

Bonjour Je viens de lire votre article avec la plus grande des attention. Mon fils de 15 mois est pré diagnostiqué (un mot de min invention je pense) autiste. 4 avis neuro pédiatres, 4 réponses identiques. Beaucoup de signes font penser à l’autisme (crises d’épilepsie, gros retards de développement, ne regarde pas dans les yeux, ne reconnaît pas son prénom, etc). 4 conclusions identiques aussi, il faut traiter l’épilepsie et pour le reste attendre. Attendre ses 3 ou 4 ans et voir… Impossible pour moi ! Impossible pour une maman. J’ai déjà un petit ange la haut, sa jumelle (6… Lire la suite »

Mamange
Mamange
11 mois il y a

Merci pour votre réponse (ultra rapide en plus). J’ai entre temps fait une demande d’adhésion aux 2 groupes Facebook. Francophone et anglophone. J’ai déjà posé une question et obtenu bcp de réponses en effet ☺️ Pour ma grande, je suis le protocole mais c’est plus difficile car chez elle les lésions cerabrales sont bien là. Que chez son frère irm impeccable. Du coup je me suis dit que l’insuline n’était pas nécessaire (je me trompe peut être…) et je donne juste les oméga 3 et huile d’olive. Ce qui est compliqué c’est comme elle est plus âgée de retirer toutes… Lire la suite »